שיר לחיים – משנים את הגורל של ילדים עם נוירובלסטומה!
נוירובלסטומה, מעצם היותה מחלה נדירה, נחשבת למחלה "יתומה" – החוקרים מוצאים תגליות, מפתחים כלים חדשניים, אבל לא מצליחים לגייס תקציב לממן את ייצור התרופות לילדים. מה שמוגדר בשפה המקצועית “Valley Of Death”. באופן כמעט בלתי נתפש בעולם שלנו, חיי ילדים פחות חשובים מכסף. לכן חסר מימון למחקרים שיביאו לפריצת דרך.
כשל השוק הוא שאין מספיק מודעות למחלה ואין מספיק מקורות מימון. אבל אסור לתת לכשל הזה לגבות חיים של ילדים נוספים. אף ילד לא אמור למות. אף הורה ואף אח לא אמור לחוות אובדן כזה.
אנחנו רוצים להבטיח שהכשל הזה ייפתר ושלעוד ילדים יהיה סיכוי לנצח את המחלה.
המטרה שלנו היא לשנות את הגורל של ילדים עם סרטן מסוג נוירובלסטומה, באמצעות מספר דרכים:
מימון מחקרים עולמיים פורצי דרך – איתור המחקרים הטובים והמבטיחים ביותר שלא זוכים למימון, ותמיכה בהם על מנת להביא לפריצת דרך.
1.
העלאת המודעות למחלה בקרב הורים ורופאים על מנת לאבחן מוקדם ככל הניתן (ברמה עולמית). אבחון מוקדם של נוירובלסטומה יכול לעשות את ההבדל ולשפר את סיכויי ההחלמה.
2.
שיפור פרקטיקת הנוירובלסטומה בישראל, בין היתר באמצעות שיתופי פעולה בינלאומיים.
3.
אנחנו נעזור למצוא את פריצת הדרך ונשנה את הגורל של ילדים עם נוירובלסטומה בכל העולם!
נוירובלסטומה הוא סוג של סרטן ילדים מוצק ונדיר שמקורו בתאים מתפתחים של מערכת העצבים הסימפתטית, האחראית לתגובת הגוף במצבי דחק.
נוירובלסטומה מהווה 8% מכלל סוגי סרטן הילדים, אבל אחראית על 12% ממקרי המוות כתוצאה מסרטן ילדים.
ב-90% מהמקרים המחלה מאובחנת אצל ילדים עד גיל 5, ושכיחה יותר אצל בנים.
כ-50% מהילדים מאובחנים בשלב מאוחר, כאשר יש כבר גרורות והמחלה מפושטת, והם מוגדרים בסיכון גבוה.
רק כ-50% מהילדים בסיכון גבוה יחלימו וגם למי ששרדו צפויות פגיעות קשות כמו חירשות, כאשר עד 20% מהם יחלו בסרטן משני.
לילדים שאובחנו במחלה בסיכון גבוה וסובלים מהישנות, אין טיפול יעיל.
נוירובלסטומה גובה את חייהם של ילדים ופעוטות רבים שרק התחילו את חייהם. אנחנו נחושים לעשות הכל כדי לתת לילדים האלה סיכוי לנצח את המחלה ולחיות חיים בריאים ומלאים כמו כל ילד אחר – זה אפשרי!
כמה עובדות על נוירובלסטומה:
רוצים לסייע?
עזרו לנו לאבחן בזמן!
כבני משפחות לילדים חולים, נשמח אם תשתפו במידע על הסימפטומים של הילד שלכם עד לשלב אבחון המחלה, כדי לעזור לנו להעלות את המודעות למחלה ולאבחן בזמן.
