הכירו את שיר:
הכל התחיל עם ילד בלונדיני בן שנה, שפתאום לא הפסיק לשלשל...
אז עברנו בין רופאים, שללנו אלרגיות, טפילים, וירוסים, שיניים וכו' ועדיין, לא מצליחים למצוא למה שיר משלשל בלי הפסקה...
לקח לנו 3 חודשים ו-5 רופאים עד שקיבלנו הפניה לאולטרסאונד פשוט, שגילה שלשיר יש גוש ענק בבטן. גוש סרטני. נוירובלסטומה. גרורות. סיכון גבוה.
אפילו אני, ראיתי במו עיניי באולטרסאונד, שיש לשיר גוש גדול בבטן. לא היה צריך להסביר לי כמה מה שיש שם לא אמור להיות שם ולא תקין.
אחרי חמישה חודשים של טיפולים קשים, בהם שום דבר לא הרשים את הסרטן של שיר, עקרנו מהבית ומהארץ שלנו, לקחנו את כל המשפחה ועברנו לטפל בשיר בניו יורק, אצל רופא מוכר ומנוסה.
אבל כבר כשהגענו, עוד לפני הטיפול הראשון, בבדיקות ההדמיה הראשונות שבוצעו, גילינו שהמחלה יצאה משליטה. היה סימן שאלה אמיתי האם אנחנו צריכים לחזור הביתה לישראל עוד לפני שבכלל התחלנו.
שיר לחיים
משנים את הגורל של ילדים עם נוירובלסטומה!
המטרה שלנו היא לשנות את הגורל של ילדים עם סרטן מסוג נוירובלסטומה, באמצעות מימון מחקרים עולמיים פורצי דרך, העלאת המודעות למחלה ושיפור פרקטיקת הנוירובלסטומה בישראל.
בואו ניתן לילדים שלנו סיכוי אמיתי לנצח את המחלה ולחיות חיים בריאים ומלאים כמו כל ילד – זה אפשרי!
מציאות
-
רק כ-50% מהמקרים בסיכון גבוה יחלימו, ולאלו ששרדו צפויה פגיעות קשות כמו חרשות, כאשר עד 20% מהם יחלו בסרטן מסוג משני כתוצאה מהטיפולים
-
לילדים שאובחנו במחלה בסיכון גבוה וסובלים מהישנות, אין טיפול יעיל.
-
נוירובלסטומה, מעצם היותה מחלה נדירה, נחשבת כמחלה "יתומה" – החוקרים מוצאים תגליות, מפתחים כלים חדשניים, אבל לא מצליחים לגייס תקציב לממן את ייצור התרופות לילדים. מה שמוגדר בשפה המקצועית “Valley Of Death”.
-
חלק גדול ומשמעותי ממימון המחקרים לנוירובסטומה מגיע ממקורות פרטיים – מוסדות פרטיים, תורמים נדיבים ומשפחות לילדים שחלו במחלה.
-
סיכויי ההחלמה לחולים המאובחנים אחרי גיל שנה וחצי נמוך יותר, ולעיתים הם מגיבים פחות לטיפולים, אפילו לאגרסיביים ביותר ולכן אלטרנטיבות נוספות נדרשות.
-
ככלל, שיעור ההישרדות בחולים בנוירובלסטומה הוא נמוך, ונדרשת כברת דרך ארוכה למציאת פריצת הדרך.
עובדות
-
נוירובלסטומה היא סוג של סרטן ילדים מוצק ונדיר שמקורו בתאים מתפתחים של מערכת העצבים הסימפתטית, האחראית לתגובת הגוף במצבי דחק.
-
ב-90% מהמקרים המחלה מאובחנת אצל ילדים עד גיל 5, ושכיחה יותר אצל בנים.
-
מקור רוב הגידולים בבלוטת יותרת הכליה (אדרנל), אך עם זאת, הגידול יכול להופיע לכל אורך מערכת העצבים לרבות הצוואר, החזה והאגן.
-
נוירובלסטומה יכולה להתפשט אל בלוטות הלימפה, מח העצם, העצמות, עור, סביב העיניים, ובמקרים נדירים לריאות ולמוח.
-
נוירובלסטומה היא סרטן נדיר, המהווה 8% מכלל סוגי סרטן הילדים, אבל אחראי על 12% ממקרי המוות כתוצאה מסרטן ילדים.
-
כ-50% מהילדים מאובחנים כאשר יש כבר גרורות והמחלה מפושטת, והם מוגדרים בסיכון גבוה.
-
בכ-40% מהמקרים יש מעורבות של גן מסוג MYCN משובש, מה שמגביר את הסיכון ומוריד את סיכויי ההחלמה.
נוירובלסטומה
נוירובלסטומה הוא גידול סרטני מוצק שמקורו בתאים מתפתחים של מערכת העצבים הסימפתטית, האחראית לתגובת הגוף במצבי דחק.
המחלה מופיעה בעיקר בתינוקות ובילדים מגיל ינקות ועד לגיל חמש, ונחשבת לנדירה יחסית לסוגי סרטן ילדות אחרים.
על אף העובדה שנוירובלסטומה נפוצה בכ-8% מהגידולים בגיל הילדות, היא אחראית על כ-12% מסיבות המוות כתוצאה מסרטן אצל ילדים. הסיבה להיווצרות נוירובלסטומה או גורמי הסיכון לה אינם ידועים במרבית המקרים.
מה אנחנו עושים?
-
מאתרים את המחקרים הטובים והמבטיחים ביותר שלא זוכים למימון, ותומכים בהם על מנת להביא לפריצת דרך
-
מעלים את המודעות לנוירובלסטומה בקרב הורים ורופאים על מנת לאתר את המחלה בשלבים מוקדמים ככל שניתן
-
משפרים את המקצועיות של עולם הנוירובלסטומה בישראל על ידי שיתופי פעולה עולמיים
אנחנו נמצא את פריצת הדרך ונשנה את הגורל של ילדים עם נוירובלסטומה בכל העולם!
נוירובלסטומה מייצגת "רק" 8% מאוכלוסיית הילדים החולים בסרטן, ולכן חברות התרופות מתקשות לראות את ההחזר על ההשקעה שלהן וכמעט שלא משקיעות בתחום הזה.
באופן בלתי נתפש, בעולם שלנו, חיי ילדים פחות חשובים מכסף. לכן חסר מימון למחקרים שיביאו לפריצת דרך.
אז מה בעצם אנחנו עושים?
רוצים לסייע?
עזרו לנו לאבחן בזמן!
כבני משפחות לילדים חולים, נשמח אם תשתפו במידע על הסימפטומים של הילד שלכם עד לשלב אבחון המחלה, כדי לעזור לנו להעלות את המודעות למחלה ולאבחן בזמן.
